Atelier organisé par le PS :
Samedi, 11 octobre 2008, à 9h00
Université de travail – Salle Thone 0484.06.36.48
Bd Roullier, 1
6000 Charleroi.
Personne de contact :
Mme. Patricia Plasier
patriciaplasier@hotmail.com
La santé:
Comment aider les proches de personnes atteintes de maladies graves?
Introduction
Ce thème contient plusieurs concepts qui doivent être définis et délimités pour bien répondre à la question qui nous est posée.
Les concepts de ce thème sont :
1. La santé.
2. Les maladies graves.
3. Les proches des personnes atteintes de maladies graves.
4. L'aide aux proches des patients atteints de maladies graves.
Ces concepts suscitent plusieurs questions ; à savoir (entre autres):
De quelle santé parlons-nous ? Qu'entendons – nous par maladies graves ? Et puis, de quelle maladie grave nous intéressons- nous ? Quel proche des patients atteints de maladies graves cherchons-nous à aider? Les proches de ces personnes atteintes de maladies graves ont – ils besoin d'aide ? Si oui, quelle sorte d'aide ont – ils besoin? Et comment saurions-nous leurs besoins, leurs préoccupations, leurs problèmes ou leurs attentes?
Notre réflexion autours de ce thème, peut se diviser en deux parties. Dans la première partie, nous pouvons définir nos concepts : santé, maladies graves, les proches des patients et l'aide aux proches des patients. La deuxième partie essaierait de répondre à notre question – « Comment aider les proches de personnes atteintes de maladies graves » ?
1ère partie :
Définition des concepts : « santé », « maladies graves », « les proches des patients » et « aide aux proches des patients ».
1. Santé :
« La définition proposée par l'Organisation Mondiale de la Santé et approuvée par les 191 Etats membres de l'OMS : Un état complet de bien – être physique, mental et social qui ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité, a le mérite de décrire les différentes composantes d'un état de santé » .
Selon G. Canguilhem, cité par Odile Choukroun (2003) , la santé « c'est la capacité de surmonter les crises ». Cette définition contient de l'espoir et de la dynamique ; elle relève de la question de la vie comme d'un cheminement qui ne va pas forcement de soi, mais qui prend souvent sens au cours de périodes de « crise ».
Dans notre réflexion, nous nous intéressons à la santé des proches des personnes atteintes de maladies graves. Nous nous soucions de leur état de santé face à la maladie grave qui frappe leur proche. La période de crise pour les proches des malades graves commence dès l'annonce de la maladie.
2. Maladies graves :
« Chez l'homme, une maladie est une altération de l'état de santé se manifestant par une ensemble de signes et de symptômes perceptibles directement ou non, correspondant à des troubles généraux ou localisés, fonctionnels ou lésionnels, dus à des causes internes ou externes et comportant une évolution...
Le mot maladie plus un adjectif indique le degré de gravité de la maladie, la façon dont elle est ressentie par le malade. Par exemple : maladie bénigne, grave, curable, incurable, guérissable, inguérissable, légère, mauvaise, passagère, rebelle, redoutable, terrible ; affreuse, atroce, cruelle, pénible maladie ; une bonne maladie » .
A la mutualité socialiste de Belgique , « une maladie grave est définie comme :
1 une maladie chronique
2 une maladie potentiellement invalidante
3 une maladie nécessitant des soins constants en vue de la guérir, d'en prévenir les complications éventuelles ou d'en freiner l'évolution. Exemples : cancer, mucoviscidose, maladies métaboliques, diabète, ... ».
Pour les mutualités Neutres de Belgique , « par maladie grave, il faut entendre cancer, leucémie, tuberculose, sclérose en plaques, maladies de Parkinson, diphtérie, poliomyélite, méningite cérébro-spinal, variole, typhus, encéphalite, charbon, tétanos, choléra, maladie de Hodgkin, sida, hépatite infectieuse, dialyse, maladie de Crohn, mucoviscidose et diabète ».
Dans les dispositions sociales concernant les congés accordés pour accompagner une personne malade, le législateur belge dit que « le terme 'maladie grave' comprend : toute maladie ou intervention médicale qui est considérée comme telle par le médecin traitant et pour laquelle celui – ci est d'avis que toutes formes d'assistance sociale, familiale et psychologique est nécessaire pour la convalescence » .
Alors pour vous, qu'est ce qu'une maladie grave ?
3. Les proches des patients :
Pour moi, il existe des personnes très proches des patients, tels que leurs familles: conjoint, parents et enfants. Et après, viennent des personnes proches des patients, tels que : amis, voisins, collègues de travail ou de l'école et famille élargie.
4. Aide aux proches des patients :
Je pense que, c'est aux proches de patient de définir ce qu'ils attendent par « aide ».
2e partie :
Comment aider les proches de personnes atteintes de maladies graves ?
L'aide à apporter aux proches de personnes atteintes de maladies graves doit venir répondre à leurs problèmes, leurs préoccupations, leurs attentes ou leurs demandes.
Donc, il faut d'abord les approcher, les recenser et les écouter pour mieux connaître leurs besoins.
Il est vrai qu'on peut aussi recourir à ce que la littérature nous dit, mais elle ne sera pas totalement adaptée à notre population cible.
Dans cette partie, nous proposons d'abord un questionnaire qui peut être utilisé au près des proches des patients souffrant de maladies graves dans le but de comprendre leur vécu, leurs problèmes et leurs attentes. En suite, viennent les questions : pourquoi les aider ? Et en quoi pouvons nous les aider ?
Ce questionnaire est inspiré de ce lui qui circule sur le site du FORUM Santé .
1. Questionnaire aux proches de personnes atteintes de maladies graves
Q1 : Quels sont trois mots qui vous viennent à l'esprit quand on vous dit « maladie grave » ?
1.
2.
3.
Q2 : Qui, de votre entourage, a une maladie grave ?
□ Vous – même
□ Quelqu'un de très proche (conjoint, parents, enfant, etc.)
□ Quelqu'un de proches (amis, famille élargie, etc.)
Q3 : De quelle maladie s'agit – il ?
................................................................................................
Q3. Cette maladie est elle
□ Chronique ?
□ Potentiellement invalidante ?
□ Nécessitant des soins constants en vue de la guérir, d'en prévenir des complications éventuelles ou d'en freiner l'évolution ?
Q4 : Quel est le pronostic vital ?
□ Favorable
□ Réservé
□ Défavorable.
Q5 : Le malade est –il ...
□ A l'hôpital ou en clinique
□ Au domicile
□ Parfois l'un, parfois l'autre
□ Autre : .....................................................................................
Q6 : Quels problèmes présentez – vous suite à cette maladie ? Citez en aux moins trois :
1. .....................................................................
2. ........................................................................
3. ......................................................................
4. .......................................................................
5. ...........................................................
Q7. Quelle aide souhaiteriez- vous avoir face aux problèmes que vous présentez ?
2. Pourquoi les aider ?
Premièrement, chaque individu bien que libre et responsable n'a pas la capacité, seul, d'agir sur l'ensemble des déterminants de la santé. La diversité de déterminants de la santé est reconnue ; qu'ils soient génétiques, psychologiques, sociaux, culturels, économiques, politiques, écologiques ou philosophiques.
Deuxièmement, l'aide apportée permet de préserver les proches de l'épuisement physique et psychologique.
3. En quoi pouvons-nous les aider ?
L'aide aux proches des personnes atteintes de maladies graves consiste à favoriser les conditions préalables à leur santé. Selon la charte d'Ottawa pour la promotion de la santé (OMS, 21 novembre 1986) et la déclaration de Jakarta sur la promotion de la santé au XXIème siècle (4e conférence internationale sur la promotion de la santé, Jakarta 21 – 25 juillet 1997), les conditions préalables à la santé sont : la paix, un logement (un abri), de la nourriture (l'alimentation), un revenu, l'éducation, la sécurité sociale, les relations sociales, un écosystème stable, une utilisation durable des ressources, la justice sociale, le respect des droits de l'homme et l'équité. Par-dessus tout, la pauvreté reste la plus grave menace pour la santé.
L'aide peut être d'ordre psychologique, l'écoute, l'information, groupe de paroles, un psychologue ; d'ordre physique, matériel, financier et d'ordre social humanitaire, s'occuper du patient pour que le proche puisse s'accorder un temps de pause.
Référence :
1. FORUM Santé : « Enquête sur les proches de malades – Cholestérol », http://forum.doctissimo.fr/sante/cholesterol/enquete-proches-malades-sujet_144528_1.htm , 16/04/2008.
2. La mutualité socialiste : « Maladie grave », http://www.mutsoc.be/mutsoc/dicomut/m/maladie-grave.htm , 15/04/2008.
3. Les soins palliatifs : dispositions sociales, congés accordés pour accompagner une personne malade, http://www.palliatifs.be/français/dispsocialeconfrplus.htm , 16/04/2008.
4. Maladie : définition de maladie ; http://www.cnrtl.fr/lexicographie/maladie, le 26/04/2008.
5. Mutualité neutre : « En cas de maladie grave », http://www.mut206.be/jsp/index.jsp?language=Fr&tmplt_folderid=111 , 16/04/2008.
6. Odile Choukroun (2003), « Le concept de santé », http://cyes.info/themes/promotion_sante/concept_sante.php , 15/04/2008.
Mots clés :
Sante - maladies graves - les proches des patients - aide aux proches des patients.
Réalisé par :
Mr. KASEREKA MULIRAHERU
Infirmier en Psychiatrie.
Hôpital Vincent Van Gogh.
CHU de Charleroi.
Licencié en Promotion et Education pour la Santé.
Ecole de Santé Publique.
UCL de Bruxelles.
E-Mail : muliraheru.kasereka@chu-charleroi.be; kas.muliraheru@swing.be; kas.muliraheru@yahoo.fr; kas.muliraheru@gmail.com
Tel. +3271374474 - +32.486.031.897; Blog : http://kas1967.skyrock.com
Samedi, 11 octobre 2008, à 9h00
Université de travail – Salle Thone 0484.06.36.48
Bd Roullier, 1
6000 Charleroi.
Personne de contact :
Mme. Patricia Plasier
patriciaplasier@hotmail.com
La santé:
Comment aider les proches de personnes atteintes de maladies graves?
Introduction
Ce thème contient plusieurs concepts qui doivent être définis et délimités pour bien répondre à la question qui nous est posée.
Les concepts de ce thème sont :
1. La santé.
2. Les maladies graves.
3. Les proches des personnes atteintes de maladies graves.
4. L'aide aux proches des patients atteints de maladies graves.
Ces concepts suscitent plusieurs questions ; à savoir (entre autres):
De quelle santé parlons-nous ? Qu'entendons – nous par maladies graves ? Et puis, de quelle maladie grave nous intéressons- nous ? Quel proche des patients atteints de maladies graves cherchons-nous à aider? Les proches de ces personnes atteintes de maladies graves ont – ils besoin d'aide ? Si oui, quelle sorte d'aide ont – ils besoin? Et comment saurions-nous leurs besoins, leurs préoccupations, leurs problèmes ou leurs attentes?
Notre réflexion autours de ce thème, peut se diviser en deux parties. Dans la première partie, nous pouvons définir nos concepts : santé, maladies graves, les proches des patients et l'aide aux proches des patients. La deuxième partie essaierait de répondre à notre question – « Comment aider les proches de personnes atteintes de maladies graves » ?
1ère partie :
Définition des concepts : « santé », « maladies graves », « les proches des patients » et « aide aux proches des patients ».
1. Santé :
« La définition proposée par l'Organisation Mondiale de la Santé et approuvée par les 191 Etats membres de l'OMS : Un état complet de bien – être physique, mental et social qui ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité, a le mérite de décrire les différentes composantes d'un état de santé » .
Selon G. Canguilhem, cité par Odile Choukroun (2003) , la santé « c'est la capacité de surmonter les crises ». Cette définition contient de l'espoir et de la dynamique ; elle relève de la question de la vie comme d'un cheminement qui ne va pas forcement de soi, mais qui prend souvent sens au cours de périodes de « crise ».
Dans notre réflexion, nous nous intéressons à la santé des proches des personnes atteintes de maladies graves. Nous nous soucions de leur état de santé face à la maladie grave qui frappe leur proche. La période de crise pour les proches des malades graves commence dès l'annonce de la maladie.
2. Maladies graves :
« Chez l'homme, une maladie est une altération de l'état de santé se manifestant par une ensemble de signes et de symptômes perceptibles directement ou non, correspondant à des troubles généraux ou localisés, fonctionnels ou lésionnels, dus à des causes internes ou externes et comportant une évolution...
Le mot maladie plus un adjectif indique le degré de gravité de la maladie, la façon dont elle est ressentie par le malade. Par exemple : maladie bénigne, grave, curable, incurable, guérissable, inguérissable, légère, mauvaise, passagère, rebelle, redoutable, terrible ; affreuse, atroce, cruelle, pénible maladie ; une bonne maladie » .
A la mutualité socialiste de Belgique , « une maladie grave est définie comme :
1 une maladie chronique
2 une maladie potentiellement invalidante
3 une maladie nécessitant des soins constants en vue de la guérir, d'en prévenir les complications éventuelles ou d'en freiner l'évolution. Exemples : cancer, mucoviscidose, maladies métaboliques, diabète, ... ».
Pour les mutualités Neutres de Belgique , « par maladie grave, il faut entendre cancer, leucémie, tuberculose, sclérose en plaques, maladies de Parkinson, diphtérie, poliomyélite, méningite cérébro-spinal, variole, typhus, encéphalite, charbon, tétanos, choléra, maladie de Hodgkin, sida, hépatite infectieuse, dialyse, maladie de Crohn, mucoviscidose et diabète ».
Dans les dispositions sociales concernant les congés accordés pour accompagner une personne malade, le législateur belge dit que « le terme 'maladie grave' comprend : toute maladie ou intervention médicale qui est considérée comme telle par le médecin traitant et pour laquelle celui – ci est d'avis que toutes formes d'assistance sociale, familiale et psychologique est nécessaire pour la convalescence » .
Alors pour vous, qu'est ce qu'une maladie grave ?
3. Les proches des patients :
Pour moi, il existe des personnes très proches des patients, tels que leurs familles: conjoint, parents et enfants. Et après, viennent des personnes proches des patients, tels que : amis, voisins, collègues de travail ou de l'école et famille élargie.
4. Aide aux proches des patients :
Je pense que, c'est aux proches de patient de définir ce qu'ils attendent par « aide ».
2e partie :
Comment aider les proches de personnes atteintes de maladies graves ?
L'aide à apporter aux proches de personnes atteintes de maladies graves doit venir répondre à leurs problèmes, leurs préoccupations, leurs attentes ou leurs demandes.
Donc, il faut d'abord les approcher, les recenser et les écouter pour mieux connaître leurs besoins.
Il est vrai qu'on peut aussi recourir à ce que la littérature nous dit, mais elle ne sera pas totalement adaptée à notre population cible.
Dans cette partie, nous proposons d'abord un questionnaire qui peut être utilisé au près des proches des patients souffrant de maladies graves dans le but de comprendre leur vécu, leurs problèmes et leurs attentes. En suite, viennent les questions : pourquoi les aider ? Et en quoi pouvons nous les aider ?
Ce questionnaire est inspiré de ce lui qui circule sur le site du FORUM Santé .
1. Questionnaire aux proches de personnes atteintes de maladies graves
Q1 : Quels sont trois mots qui vous viennent à l'esprit quand on vous dit « maladie grave » ?
1.
2.
3.
Q2 : Qui, de votre entourage, a une maladie grave ?
□ Vous – même
□ Quelqu'un de très proche (conjoint, parents, enfant, etc.)
□ Quelqu'un de proches (amis, famille élargie, etc.)
Q3 : De quelle maladie s'agit – il ?
................................................................................................
Q3. Cette maladie est elle
□ Chronique ?
□ Potentiellement invalidante ?
□ Nécessitant des soins constants en vue de la guérir, d'en prévenir des complications éventuelles ou d'en freiner l'évolution ?
Q4 : Quel est le pronostic vital ?
□ Favorable
□ Réservé
□ Défavorable.
Q5 : Le malade est –il ...
□ A l'hôpital ou en clinique
□ Au domicile
□ Parfois l'un, parfois l'autre
□ Autre : .....................................................................................
Q6 : Quels problèmes présentez – vous suite à cette maladie ? Citez en aux moins trois :
1. .....................................................................
2. ........................................................................
3. ......................................................................
4. .......................................................................
5. ...........................................................
Q7. Quelle aide souhaiteriez- vous avoir face aux problèmes que vous présentez ?
2. Pourquoi les aider ?
Premièrement, chaque individu bien que libre et responsable n'a pas la capacité, seul, d'agir sur l'ensemble des déterminants de la santé. La diversité de déterminants de la santé est reconnue ; qu'ils soient génétiques, psychologiques, sociaux, culturels, économiques, politiques, écologiques ou philosophiques.
Deuxièmement, l'aide apportée permet de préserver les proches de l'épuisement physique et psychologique.
3. En quoi pouvons-nous les aider ?
L'aide aux proches des personnes atteintes de maladies graves consiste à favoriser les conditions préalables à leur santé. Selon la charte d'Ottawa pour la promotion de la santé (OMS, 21 novembre 1986) et la déclaration de Jakarta sur la promotion de la santé au XXIème siècle (4e conférence internationale sur la promotion de la santé, Jakarta 21 – 25 juillet 1997), les conditions préalables à la santé sont : la paix, un logement (un abri), de la nourriture (l'alimentation), un revenu, l'éducation, la sécurité sociale, les relations sociales, un écosystème stable, une utilisation durable des ressources, la justice sociale, le respect des droits de l'homme et l'équité. Par-dessus tout, la pauvreté reste la plus grave menace pour la santé.
L'aide peut être d'ordre psychologique, l'écoute, l'information, groupe de paroles, un psychologue ; d'ordre physique, matériel, financier et d'ordre social humanitaire, s'occuper du patient pour que le proche puisse s'accorder un temps de pause.
Référence :
1. FORUM Santé : « Enquête sur les proches de malades – Cholestérol », http://forum.doctissimo.fr/sante/cholesterol/enquete-proches-malades-sujet_144528_1.htm , 16/04/2008.
2. La mutualité socialiste : « Maladie grave », http://www.mutsoc.be/mutsoc/dicomut/m/maladie-grave.htm , 15/04/2008.
3. Les soins palliatifs : dispositions sociales, congés accordés pour accompagner une personne malade, http://www.palliatifs.be/français/dispsocialeconfrplus.htm , 16/04/2008.
4. Maladie : définition de maladie ; http://www.cnrtl.fr/lexicographie/maladie, le 26/04/2008.
5. Mutualité neutre : « En cas de maladie grave », http://www.mut206.be/jsp/index.jsp?language=Fr&tmplt_folderid=111 , 16/04/2008.
6. Odile Choukroun (2003), « Le concept de santé », http://cyes.info/themes/promotion_sante/concept_sante.php , 15/04/2008.
Mots clés :
Sante - maladies graves - les proches des patients - aide aux proches des patients.
Réalisé par :
Mr. KASEREKA MULIRAHERU
Infirmier en Psychiatrie.
Hôpital Vincent Van Gogh.
CHU de Charleroi.
Licencié en Promotion et Education pour la Santé.
Ecole de Santé Publique.
UCL de Bruxelles.
E-Mail : muliraheru.kasereka@chu-charleroi.be; kas.muliraheru@swing.be; kas.muliraheru@yahoo.fr; kas.muliraheru@gmail.com
Tel. +3271374474 - +32.486.031.897; Blog : http://kas1967.skyrock.com
